En el Blog "diario de una ciudadana" he leído un artículo, sobre la enfermedad Niemann Pick.
Unos padres angustiados, llevan años esperando tratamiento médico en el Hospital de Bellvitge, tratamiento que demoran en el tiempo porque dice que la sanidad catalana no tiene presupuesto para realizarlo. dice así:
El sábado por la mañana, coincidiendo con la visita a un familiar ingresado, acudí al Hospital de Bellvitge y pude hablar con Carmelo y Nuria, padre y prima de los dos niños a los que éste Hospital y la conselleria de salud de la Generalitat les niega el tratamiento por falta de presupuesto (para abrir una embajada la semana pasada en Méjico sí que hubo presupuesto)
Niemann Pick es una enfermedad degenerativa e incurable, que avanza en el tiempo siendo cada vez mayor el deterioro de las personas que la padecen, provocando daños irreparables en las células de su cerebro y limitando sus funciones vitales.Sólo hay un tratamiento demostrado que frena el avance de la enfermedad llamado Zavesca. Tratamiento que en el Hospital de Bellvitge se aplica desde hace más de 18 meses a otros dos enfermos. A los pacientes del hospital cercano, Sant Juan de Dios, y en el resto de España se aplica desde el primer día del diagnóstico a cualquier paciente de ésta enfermedad. Es un medicamento aprobado por la Agencia Española de Medicación. La evolución de los pacientes es positiva.Sin embargo, Carmelo Fernández, padre de dos únicos hijos, tiene pedido por sus neurólogos en éste Hospital que se aplique el tratamiento a sus dos hijos desde Abril de 2008. Tratamiento que la Gerencia niega o retrasa por "razones desconocidas".La Región Sanitaria comunicó por escrito el inicio del tratamiento, en Diciembre de 2008. Pero tampoco se ha iniciado. ¿Por qué motivo? ¿Debe marcharse de Cataluña esta familia a vivir en otra Comunidad Autónoma para recibir el tratamiento? ¿Quién es es responsable del daño irreparable que la enfermedad ha realizado en estos dos afectados en estos 15 meses de espera y sin tratamiento? Desde este humilde blog pido ayuda para esta familia. No piden dinero, sólo apoyo en las próximas movilizaciones que planean ante la consellería de salud, la generalitat o dónde haga falta ir para que estos niños consigan ese tratamiento que se les está negando por falta de presupuesto. Por delante de embajadas, oficinas de política lingüística, estudios sobre la oreneta, los tunning del Benach, lo primero son las personas, y si el mismo presidente de la Generalitat tiene que recortar su sueldo para esto ¡QUE LO HAGA!
Si deseas más información puedes visitar la página de la Fundación Niemann Pick de España haciendo click aquí.
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